Merenda con Alice

Domenica 29 ottobre dalle ore 15.30 alle 17.30 al ManiaKafè di Abbadia Alpina ,si svolgerà l’evento ”Merenda con Alice”, è una raccolta fondi per Alice e la famiglia, si raccoglieranno infatti 10 euro a bambino, vi sarà compresa la merenda e il gioco.Saranno i VIP di Pinerolo, i famosissimi nasi rossi ad animare e far divertire tutto il pomeriggio.
La conferma alla partecipazione è obbligatoria al numero 371 31 23 633 entro venerdì 27 ottobre 2017.
La storia di Alice:
Alice è nata a Torino l’8 gennaio del 2013 ed è la più piccola di quattro figli, diversamente dai suoi fratelli la piccola si è affacciata alla vita con non poche difficoltà alla sua nascita infatti, è subito emersa una triste realtà, la piccola è affetta da una sindrome rarissima che prende il nome di sindrome di Pfeiffer tipo 2 questo la rende una bimba davvero unica e non per la sua particolare dolcezza e solarità che la circonda, ma perché in Italia è l’unico caso ad oggi conosciuto.

Questa terribile malattia ha causato alla nostra principessa malformazioni ossee, problemi cerebrali, respiratori, sordità, cecità (ipovedente) oltre a essere idrocefala. Alice ad oggi ha subito due interventi per rimodellamento cranio (causato dall’idrocefalia) più fronte orbitale. Due interventi per valvola per idrocefalo, uno per tracheotomia ed infine uno per la PEG che serve per alimentarsi. Nonostante la nostra bimba in pochi anni di vita si sia trovata ad affrontare così tante difficoltà non ha mai perso il sorriso e noi con lei.